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武汉美好家园孤独如诗

发布日期:2022-05-12 06:45   来源:未知   阅读:

  小时候看电影《雨人》,达斯汀·霍夫曼扮演的哥哥是自闭症患者,拥有着超强的数学天赋,进赌场可以赢好多钱,就一直幻想,能有这样的哥哥可真酷。

  地板干净明亮,光线柔和。彩色墙面有点儿像幼儿园,挂着作息时间和家务卡片,有的卡片被翻过去,意味着上面记载的事项已完成。

  “美好家园”是武汉第一家针对大龄孤独症人士开展居家生活与社区融合康复的非盈利机构,创办者是占冬莲,一位21岁孤独症孩子的妈妈。

  孤独症,又被称作自闭症。一般起病3岁前,是一系列复杂的神经发展障碍,患者存在一定社会、语言交流障碍以及重复刻板行为。

  童年时期,占冬莲带着俊俊辗转于学校、干预机构和医院,时间长了,她发现没有机构能让孩子完全康复,更现实的问题是:等孩子到十几岁,除了呆在家里,无处可去。

  很多权威研究机构的数据显示,中国有超过千万的孤独症患者。如今,孤独症儿童早期干预机构越来越成熟,而干预并不是治愈。

  这是一场漫长的突围,最初为7、8位孩子做免费服务,资金不够时,占冬莲自己补贴。

  2014年,武汉市开始尝试“大龄孤独症青少年居家生活与社区融合康复”项目试点,由美好家园和另外两家机构执行。在大龄服务资源匮乏的当时,机构运营依然艰难。

  2019年3月,武汉市残联正式将“大龄孤独症居家生活与社区融合康复”项目作为康复创新项目,由江岸区残联首个执行,美好家园作为大龄定点机构之一。

  三年来,越来越多的孤独症孩子在发生着改变,他们的家庭也有了些许的幸福感。

  成立之初,占冬莲写过一封致小区居民的信,大致是:在小区里有一群特别的孩子,他们可能会不小心冲撞叔叔阿姨、爷爷奶奶,请原谅。

  她还在小区放映《海洋天堂》和《雨人》等自闭症题材的电影,希望打开社区融合的窗口。

  转眼,“美好家园”在这个小区住了九年,周边社区环境基本成为无障碍的绿色通道。

  在“星星想说话”公益匠心坊中,他们还学习了糕点烘焙。匠心坊的营业资质齐备,孩子们在这里,通过售卖亲手制作的糕点养活自己。

  武汉第一支由孤独症、智障青少年组成的“星空艺术团”也是从这里诞生,成员里最小的12岁,最大的30岁。

  占冬莲设想,未来可以有一种拼居式社区家庭模式,孩子们生活在熟悉的小区,出门是熟悉的邻居和商店,有熟悉的小吃店、水果摊......周边环境十来年都不改变。

  有人质疑,“他们生活在地球上,生活在我们中间,为什么要说他们是来自星星的孩子!”

  《我想飞进天空》,重度孤独症患者东田直树在13岁时写下故事,回应了这个疑问,向人们详细讲述了自闭症患儿的内心世界。

  我们就像蝉一样,必须不断尽快、尽快、尽快大鸣大唱,不然就会错过夏天。我们使尽全力唱出心声,用震耳欲聋的声音狂喊,在与时间的拼斗中永远冷静不下来。”

  那些隐秘而闪耀的孤独症患儿的遐思,展露在大众面前,为我们观察这个世界开辟了一个新的视角。